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まつとゆうとお空のどんと毎日を一緒に。

まつの検査結果

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昭和記念公園へ行った日。先日受けた皮膚生検の結果が出ました。

 

ラフォラ病(ラフォラ症)

遺伝性の神経進行性疾患。ミオクロニー発作。いずれは痴呆。運動疾患。そして強直間代性発作が認められるようになる

 

去年気付いたまつのミオクロニー発作

でもすでに痴呆も運動疾患の顕著に見られています

でも、今回の検査結果では陽性とは認められませんでした

元々、皮膚生検では陽性の判断が出にくいことはわかっていました、そしてその場合でも除外とはならないことも

もし、確定診断ができればと思ってお願いした検査だったので、はっきりした結果が得られなかったのは残念だったけど、想定内の結果でもありました

 

陽性ではなかったけれど、まつに見られるどの症状から、ラフォラ病であるだろうという結果に変わりはありません

 

今はミオクロニー発作も頻発はしていないから、そのための薬はまだ飲ませないことにしました

いずれ、お世話になるかもしれないけれど

 

それ以外にラフォラ病に薬はありません

治す薬も進行を遅らせる薬もありません

今できることは、元々ウィークポイントである肝臓にケア

後はまつがケガをしたりしないように、狭いところに入り込んで怖い思いをしないようにしてあげること

 

家の中を少しずつ見直しています

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まつのこと

このタイトルで前回記事を書いたのは昨年の6月10日のことでした

その日に書いたまつの様々な変化はその後も続き、少しずつ増えてきています

前回の記事の後、夏には食欲が落ちてしまい色々なご飯を試して秋を迎え、涼しくなるにつれてしっかり食べてくれるようになりました

 

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今年になってからは食欲が落ちることは全く無く、お皿もピカピカになるまでしっかり舐めてくれていてほっとしていたのだけど、6月9日の朝ごはんの時に、明らかに食べ始めが遅く食べるスピードも落ちていることに気づきました

前夜まではモリモリ食べてたのに

そしてこの日から少しずつ食べる量が減っていき、二週間くらい経つ頃にはほとんど食べてくれなくなりました

3日くらいおやつさえ食べてくれなくなって、ちょっとふらつきも出るようになり、今までの変化がさらに著しくなっていって

認知症なのかなんなのか、わたしの心が不安でパンクしそうになって

 

6月26日(金)夕方、リプルに飛び込みました

先生の顔を見たらほっとしちゃって、まつの状態を説明しながら涙

話を聞いた先生の口から出たのは「脳な気がする」

そうだよね、わたしもそう思ったもん

 

血液検査の結果は高値のもの多数

中でもCRPは10オーバーで振り切っていました

元々治療中の肝臓の数値もやはり上がっていました

その他疑われた腎臓と膵臓はクリアでした

 

まずは通常より濃いステロイド、抗生剤、肝臓の薬、吐き気止めを点滴をしてもらいました

 

先生から告げられた病名は脳腫瘍または脳炎

そして最悪3日。良ければ夏を超えられる。今のまつの状態ではMRIの為に全身麻酔をするのはリスクが高い。

(後に、この日は脅し過ぎちゃってごめんね。って言われました)

 

この日の夜は先生から渡されたお薬を飲む時用の水あめを舐めさせたりゆるめの缶詰を舐めさせたりして眠らせました

 

6月27日(土)

前日よりは少しだけ眼に力が戻ったようでした

この日も点滴をしてもらって血液検査

わずか1日では変化は見られないと思ったCRPが8.4に下がっていて、なんとか測定できました

6月28日(日)

点滴

6月29日(月)

点滴と血液検査 CRP7.4

6月30日(火)

点滴と血液検査 CRP4.1

 

毎回確実にCRPの数値が下がってきて、ステロイドの効果もあって少しずつ食べてくれる量も増えてきました

そして、たくさんの友達に応援してもらっていました

その中でも脳腫瘍で大切なわんこを見送った経験のある友人やトリマーのSちゃんからは貴重なお話をたくさん聞かせてもらいました

 

ずっと迷っていたMRIを受けさせるのか、無事に目覚めたとしても、もし脳腫瘍だった場合にその後の治療をどうするのか

考えることはどれも未確定のものばかりでゴールが見えず

そこで選択したのはSちゃんが教えてくれた神経科の専門医の二次診療を受けることでした

いきなりのMRIではなく、MRIを受けるかどうかも含めて診察を受けることにしました

 

7月1日(水)

病院がお休みだったので、この日から点滴ではなく投薬に変更にはりました

7月2日(木)

翌日に備えてレントゲン、血液検査、問診票の受け取り

翌日の神経科の先生の判断でMRIを受けることにしました

7月3日(金)

川口にある「動物の総合病院」へ

神経科の金園先生の診察を受けました

まつの様子をしっかり診て頂きながら、この1年のまつの変化を全て聞いていただきました

そして、脳腫瘍、脳炎の可能性はかなり低いとの診断でした

このふたつの病気であるなら1年も前から変化が出ていて、今のこの状態は考えにくい

全身の痙攣発作も全くみられないと

 

そしてずっと気になっていたまつの光や影に反応した時の症状

リプルの先生には眼の瞳孔の収縮が弱くなっているからだろうと言われていたのだけど

そうではなく、「ミオクローヌス(またはミオクロニー)発作」というものでした

これは眼には関係なく、神経からくるものだということで、この症状が出る病気に「ラフォラ病」というものがあることを伺いました

「ミオクロニー発作」は他の病気が原因で起こることもあるようですが、ラフォラ病では必ず起こる症状のようでした

 

金園先生が一番疑ったのはこの「ラフォラ病」

ミオクローヌス発作だけではなく、痴呆や運動失調も見られることからでした

そして、お話を聞けば聞くほどわたしも納得できました

 

他の原因を排除していくためにも、まずは肝臓がどの程度弱っているのかを調べることになりました

MRIに関しては、必ずしも受けなくても構わないのではないかということでした

 

7月4日(土)

リプルで胆汁酸検査

7月6日(月)

血液検査 CRP0.9

胆汁酸検査の結果は正常値を超えていました

7月8日(水)

金園先生と電話

胆汁酸検査の結果を伝えると、確かに数値は高めではあるけれど今の他の肝臓の数値が高いことを考えると想定内であると

そしてこの数値から、肝臓はそこまで悪い状態ではなく肝性脳症の可能性は無いとのこと

残るのはやっぱり「ラフォラ病」

遺伝性の進行形疾患であるラフォラ病の確定検査は遺伝子検査が一番なのだけど

現在はその検査ができる機関が無いとのことで、確定診断は難しいけれど皮膚生検をしてみることになりました

 

この段階はまつの食欲はかなり戻っていて、お皿からモリモリ食べてくれています

ステロイドをまだ服用しているからなのもあると思うけど、それでも元気でいてくれるのがなにより嬉しい

 

早すぎる認知症なのだと思い、それが悔しくて切なくてしょっちゅうメソメソしてたけど、まだ確定では無くても、おそらく間違いの無さそうな原因が分かってきて、どこかでほっとしている自分がいます

 

進行性の病気ではあるけど、そのスピードは緩慢だという文献を信じて

13歳にしてはやっぱり変化が多いけど、きっとこれがまつの第二章なのだと思うから

日々可愛さを増しちゃってるまつとの毎日を楽しんでいこう!

 

そう思っています

 

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kazuに撮ってもらったまつとわたし♡

ずっと一緒ね

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BEGは魔法のベッド!

ワングラスをお迎えした翌日、こちらも3月から入荷を待ってたまつの新しいアイテムが届きました!

 

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WANSHONANDAYさんのBEG!

リメイクデニムでひとつひとつ丁寧に作られている世界にひとつのデザイン

キャリーとして持ち運べて、お出かけ先ではベッドとして使えるとっても優れものなのです

 

これ、こはるちゃんが使っているのをずっと見ていて、まつにも早めに買ってあげたいな〜って思ってた物

 

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届いてすぐ入れてみたらこの気持ちよさそうなお顔♡

 

シニアらしい変化が進んでるまつ。最近は自分でベッドに乗ったりソファに乗ることも無くなって

部屋の中を歩き続けて突然寝ちゃう!そんな感じ

大好きだったfuwattoのベッドも全然使わなくなってしまって(乗せてあげれば眠るのだけど)ラグの上で適当に寝るようになりました

BEGも自分から入ることはしないだろうけど、元々囲まれて眠るのが大好きなまつだから、入れてあげるととっても落ち着くようで熟睡してくれるのが嬉しい

 

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大好きなあご乗せもできるね^^

 

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インディゴブルーがとっても可愛い♡

 

お出かけにも持って行こうね!

 

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ふたりで入るとパンパン(笑)

 

ちなみに・・・バッグが大好きなゆう

まつが使ってない時にそぉ〜っと入って寝てます^m^

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まつの帽子とワングラス

1年前から眩しさに反応するようになってしまったまつの為にずっと欲しかったI.M.GARRELYさんのワングラス

新しいタイプが販売されるというので早速ショールームを予約して伺ってきました

 

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夏向けの風通し抜群のリネンのキャップとワングラスをお持ち帰り

キャップはゆうにもね♪

 

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後日お散歩で被ってみました

ふたりとも帽子は慣れてるから全く気にすることなく歩いてくれました

まつはワングラスも気にならないようで良かった!

眩しさもかなり軽減されたようで、びっくりして転ぶこともなく快適にお散歩できて感動!

 

お迎えしてよかった〜♪

 

お散歩で歩くことが減っちゃったまつだけど、これで少しでも快適にお散歩できるといいね^^

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HAPPY BIRTHDAY YOU !!

我が家の甘えん坊次男坊。ゆうが5歳になりました♡

 

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今年はおっきな「5」のバルーンでお祝い!

kazuもいる日に撮影したからにっこにこなお顔してくれました

ありがとう。あなたのこの笑顔がものすごーーーーーーーーーく大好きだよ!

 

あなたに出会えたこと。家族に迎えられたこと。毎日元気でいてくれること。

全てに心から感謝してる

 

穏やかで気が優しくてちょっとびびりで

人がとにかく大好きで

毎日楽しそうにしてくれて

 

そんなゆうの5歳の毎日に願うのは

今までと何も変わらない時間が流れてくれること

 

まつと仲良く元気に散歩して美味しくご飯食べてしっかり眠って

ただただ一緒にいてほしい

 

その為だったらなんでもするよ

 

ね、おで〜!

 

大事なゆう

5歳のお誕生日おめでとう!

 

今日からも楽しい毎日を過ごそうね!まっちゃんも一緒に♡

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13歳のバースデーケーキ

13歳のバースデーケーキは女の子らしくラブリーに♡

 

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秋の花のリースのケーキ

大好きなコスモスやダリアが入ったケーキにわたしが嬉しくてテンション上がりっぱなし!

 

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「13」のキャンドルも偶然同じカラートーン

 

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なのにねぇ。。。まっちゃんペロって出てますよ(笑)

 

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食べたくて仕方ないのにね、モデルさんがんばってくれてありがとう♡

 

この後ガブリンチョをして、ゆうと仲良く食べました

 

嬉しそうなお顔が見られて嬉しかったよ〜♪

 

14歳のバースデーケーキもきっと美味しく食べようね!

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HAPPY BIRTHDAY MATSU !!

まつ。お誕生日おめでとう。

 

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13歳になったね。

どんに追いついたよ、元気でこの日を迎えてくれてありがとう。

 

ちっちゃな茶色い弾丸娘、そんなまつが13歳

この半年で少しずつ色んな変化が見えてきて、シニアになったんだなぁって切なくなったりすることも多かったけど

最近はね、そんなあなたの様子が可愛くて愛しくて愛してる。

 

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まっちゃん大好き♡

まだまだね、これからだよね、うん、そうだよね。

ついつい色んなことが頭をよぎってしまう13歳。

きっと消そうと思ってもこれからの1年は何度も考えてしまうと思うけど、きっと大丈夫。

1年後もきっと、あなたにお誕生日おめでとうって言えるよね。

 

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12歳最後の血液検査で久しぶりにパーフェクトだったまつ。

嬉しいね。何よりのプレゼントだよ。

これからもきっと色んな変化があると思う。

でも、ひとつひとつ一緒に受け止めて乗り越えて行こうね。

 

生まれてきてくれてありがとう。

家族になってくれてありがとう。

 

今日からも楽しい時間をいっぱい過ごそうね!

 

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Happy Birthday Dearest Matsu♡

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まつのこと

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まつ。いま12歳と7ヶ月

我が家唯一の女の子。どんまつゆうの中で圧倒的に運動神経が良くて動きも早くて、色んな事に興味津々

そんな女の子も少しずつ歳を重ねて少しずつ変化が出てきました

 

小さな頃から高めだった肝臓GPTの数値

2016年の春の健康診断で胆泥があるのがわかってから今もウルソを飲んでいます

ウルソがよく効いたようで、GPTの数値は間もなく正常値になりました

胆泥も増えることもなく現状維持で過ごしてきました

2018年の秋頃からずっと正常値を保っていた肝臓の数値が再び上がり始めました

そして2019年になって初めてBUNも少しだけ正常値を超えるようになりました

 

どれも急激な変化ではないので、月に一度の血液検査とエコー検査で様子を見ています

まつの体調には何も変化はなく、毎日元気にわたしのそばにいてくれています

 

食事やずっと続けているメディカルハーブ、サプリなどできることをして現状維持でいてほしい

 

大きな病気や入院も一度も無く、2015年から毎年診てもらっている歯科医師からも歯は丈夫ですと嬉しい言葉をいただきました

どんも最後まで一度の抜歯もせずにいられたから、まつもそうしてあげたいと思うのです

小さな身体でずっと元気でいてくれたまつには感謝しかない

でも、そんなまつもやっぱり年齢には勝てないようで

12歳を超えてから色んな変化が出てきました。それもどんの時と比べると顕著な気がしてしまう

 

頑固になったりわがまま言ってみたり、待てが苦手になったりの可愛い変化もあるけれど

ちょっと切なくなってしまう変化も

 

眼のこと

最初に何となくひっかかったのは今年の春

早朝から付き合ってもらって初めての公園へ河津桜を見に行った日のことでした

いつものようにあちこちでゆうと並んでモデルさんをしてもらったのだけど

まつが眩しそうに目を閉じてしまう

逆光だったら大丈夫だろうと向きを替えても同じで

その日はずっと細い目のままでした

 

その後も同じようなことがあったり、大丈夫だったり

ダメ飼い主のわたしはカメラが嫌でわざと目を細めてるのかなとか思ったり←本当にそんなこともありそうだけど^^;

 

そんな感じで過ごしていたある日、夕方の散歩でまつが突然顔をそむけるようにして立ち止まりました

最初は腰か足がおかしいのかと思ったのだけど、様子を見ていると夕方で傾いた陽ざしに反応しているよう

一緒に散歩をしていたkazuにも見ていてもらったけど、意見は同じでした

それは2019年5月24日のことでした

 

その後6月1日の定期検査の時に大島先生に眼のチェックをしてもらいました

診断は瞳孔の収縮力が弱くなっていて、光が入った時に閉じきれない状態だということでした

これも加齢によるもので、病気などではないから仕方ないんだよね

眩しい!って反応できるのはちゃんと見えているからだということ

今のまつの眼の状態から、今後特別な眼の疾病にかかる心配はなさそうだと言っていただきました

 

お友達に作ってもらった帽子を被せたり散歩の時間を調整することでフォローしてあげられたらと思っています

 

耳のこと

はっきり気になり始めたのは2019年5月頃

あれ?聞こえてない?偶然?そんなことがだんだん多くなってきて

名前を呼んでも振り向かない。でもそれってわざとな時も今まであったし

頭の良いコだから嫌な時は聞こえないふりしてたし

 

後ろから近づくとすごく驚くから最初は眼なのか耳なのかわからなかった

ただ、見えないところで大好きなおやつの缶を振ってガシャガシャ音を立てても飛んでこない

ゆうが動くのを見てから反応してる

おやつを見せてちょっと待たせて、隠れたところで「よし!」って言っても来ない

おやつを見せれば飛んでくる

やっぱり眼じゃなくて耳なのかも

 

まだ12歳。もう?12歳なのかな

どんは14歳になる直前で旅立つまでちゃんと聞こえてたな。とか思ってしまう

だから最期のお別れの時もたくさん話しかけて感謝と大好きを伝えられたなって思ってしまう

大島先生からは、どんは年齢による変化がとても遅い方だったと思うと言われ

まつはやはりちょっと早いと言われました

 

切ないね

仕方のないことだけど、わたしだってまつと出会った時から同じだけ歳を重ねて老眼にもなったし

色々気になる年ごろになったけど

やっぱり自分のことは全然切なくならないのに、まつのことだと気を抜くとヤバイのです

 

病気じゃないし、とびっきり元気だし、食欲すごいし!

まつは何も変わっていない気がするのに、いつものように話しかけた時に、ふと

(これも聞こえてないのかな)って思ってしまうのです

ダメダメ飼い主代表です

 

「まつ」って何度か呼びかけるとゆーっくり振り返る時もあるから

まだわたしの声が届く時もあるのかもしれないと思う。思いたい

だからいつか本当に何も聞こえなくなる時が来た時に後悔しないように

いつの、どの時のわたしの声がまつの耳に届く最後の声になってもいいように

明るく楽しく響く、そんな声で話しかけたいと思うのです

 

そして、まつが困らないように、動きで色んな事を伝えてあげられるようにしないとね

 

 

願わくば、まつがどんの所へ旅立つその瞬間までわたしの声がまつに届きますように♡

 

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愛おしい♡

 

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HAPPY BIRTHDAY YOU !!

ゆう。お誕生日おめでとう!

 

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元気元気に4歳を迎えてくれたこと心からありがとう

 

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キラキラなまなざしも

 

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豪華なコートも

わたしの自慢のタカラモノ

 

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ふふ。そのちょっとやんちゃなお顔もね♡

 

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カメラしてるとこぉんなお顔になっちゃうこともあるけど

4歳のゆうもたくさん残しておきたいって思ってる

だから、ね、よろしくね。わたしのかわいいモデルさん♪

 

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ゆう

大好きなゆう

 

キミがこの世に生まれてきてくれたこと

今わたしと一緒にいてくれること

ありがとうの気持ちでいっぱい

 

4歳の毎日も笑顔いっぱいで過ごそうね

約束ね♡

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12歳のBirthdayCake

まつこ、12歳のバースデイケーキはゆうの時にお願いして感激したこちら!

 

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可愛いボックスの中には今回もキャーキャー言っちゃう可愛すぎるクッキーがギュギュっと!

 

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並べてみるとこんな感じ♪

メッセージはわたしがお願いしたものの他に幸せな言葉がいっぱい!

その中でこのクッキーを見つけてしまった時に思わずうるうる

 

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ありがとうございます♡もったいなくて食べさせれず、どんのお皿に入れてあります^^

 

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花冠被ったまっちゃん。ケーキの前でおすまし♡

 

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まぁだー?

 

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よく似てる^^

 

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我慢の限界・・・そぉっと近づいて後ろからパクっ^m^

 

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ペロン!

 

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クリームパクパク・・・もう止まらない!

 

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この後はふたつに分けてゆうと仲良くいただきました♪

 

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心のこもったケーキとクッキーに今回もわたしが一番感動でした

ありがとうございました♡

美味しく食べて12歳の毎日も元気に過ごします!

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