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まつとゆうとお空のどんと毎日を一緒に。
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まつの検査結果

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昭和記念公園へ行った日。先日受けた皮膚生検の結果が出ました。

 

ラフォラ病(ラフォラ症)

遺伝性の神経進行性疾患。ミオクロニー発作。いずれは痴呆。運動疾患。そして強直間代性発作が認められるようになる

 

去年気付いたまつのミオクロニー発作

でもすでに痴呆も運動疾患の顕著に見られています

でも、今回の検査結果では陽性とは認められませんでした

元々、皮膚生検では陽性の判断が出にくいことはわかっていました、そしてその場合でも除外とはならないことも

もし、確定診断ができればと思ってお願いした検査だったので、はっきりした結果が得られなかったのは残念だったけど、想定内の結果でもありました

 

陽性ではなかったけれど、まつに見られるどの症状から、ラフォラ病であるだろうという結果に変わりはありません

 

今はミオクロニー発作も頻発はしていないから、そのための薬はまだ飲ませないことにしました

いずれ、お世話になるかもしれないけれど

 

それ以外にラフォラ病に薬はありません

治す薬も進行を遅らせる薬もありません

今できることは、元々ウィークポイントである肝臓にケア

後はまつがケガをしたりしないように、狭いところに入り込んで怖い思いをしないようにしてあげること

 

家の中を少しずつ見直しています

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